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罕见病:要冰桶,更要医保

时间:2014-9-8 8:49:06  作者:管理员  来源:网络  查看:47  评论:0
内容摘要:在中国,吸引了各路商界、演艺界、政界、文化界等名人大佬的冰桶挑战,一直从8月中旬热火到了8月底。参与者包括李彦宏、章子怡、姚明等等,整个八月中下旬,似乎没有比冰桶挑战更声势更大的新闻了。冰桶挑战真是个好事情,在这之前,我都没听说过ASL(肌萎缩索所硬化,俗称渐冻人)这个陌生的词汇...
在中国,吸引了各路商界、演艺界、政界、文化界等名人大佬的冰桶挑战,一直从8月中旬热火到了8月底。参与者包括李彦宏、章子怡、姚明等等,整个八月中下旬,似乎没有比冰桶挑战更声势更大的新闻了。

冰桶挑战真是个好事情,在这之前,我都没听说过ASL(肌萎缩索所硬化,俗称渐冻人)这个陌生的词汇,尽管我很早之前就把霍金当做我心中的偶像。但是,请允许我冷静的泼桶冷水,即便有再多的名人大腕高官参与,依靠冰桶挑战这一流行热潮,也拯救不了罕见病患者————它只能锦上添花。截止到8月31日,冰桶挑战在中国的受助机构,瓷娃娃罕见病关爱中心收到的捐款总额只有800万左右,其中有500多万是定向捐助给ASL患者的。

在中国渐冻人至少有20万以上,渐冻症是不治之症,根据北京大学第三医院副院长樊东升教授介绍,,中国患者目前中位生存期为71个月,而他们每年的治疗费用在5万左右,这意味着这20万患者每年的质量费用在100亿左右。此次捐款金额上对于中国渐冻症的治疗杯水车薪。此外,更重要的是,,所有的流行活动都不会持续,明年也不会再有冰桶挑战。甚至当我写这篇小评论的时候,冰桶挑战的热度已经大大下降。

除了渐冻人之外,还有大概上百种罕见病。他们共同的特点就是治疗费用巨大。而矮小症是罕见病最为庞大的群体之一,全中国有矮小症患者700万。其中一些患者可以通过注射生长激素得到治疗。据美国加利福尼亚大学博士、长春金赛药业总经理金磊介绍,根据体重、年龄等因素,每个矮小症患者每年的治疗费用至少在4-5万元左右,而且治疗周期可能持续好几年,对于大部分患病家庭来说,这是不能承受之重。因此,国外的通行做法是把罕见病纳入医保。而在中国,大部分治疗费用昂贵的罕见病用药并没有被纳入医保之中。

那么,在中国,罕见病到底是否该纳入医保呢,到底医保能否负担起罕见病的治疗?尽管用数字来丈量生命非常残忍,但账还是要算的。

恰好,人力资源与社会保障部社会保障研究所医疗保险研究室副主任董朝晖曾经算过一笔很清楚的账:2013年.中国基本医保基金的收入是8200亿,支出6800亿,结余率21.3%,从结余率来看,医保待遇还有进一步提高的空间。此外,医保的支付占当前医疗机构业务收入的52.1%,也就是说医院大头儿费用来自于医保,这也体现政府是可以通过医保影响医疗服务市场的。

此外,中国的医保水平分布并不均匀,但是罕见病的发病率,有可能乡村还多于城市———一些罕见病可以通过孕期检查发现,最终得以避免,但是农村显然不具备这样的医疗条件。另外,相对于城镇职工,农村居民的医保和城镇居民医保的保障水平却比较低。城乡居民医保资金的人均资金收入只有400块钱,用这400块钱既管门诊小病又管各种大病的话,确实比较紧张,因此,为了保障罕见病,需要结构性的提高城乡居民医保水平。而且,整个医保花费中要进一步向大病倾斜。

再从社会角度来看,政府每年花费数万元来治疗矮小症等罕见病,这笔钱到底花得值不值?世界卫生组织曾经早就给出了答案:社会花费人均GDP的1-3倍,购买一个健康生命是应该承担得起的。

2013年,中国人均GDP已经达到4.25万,正好跟矮小症、渐冻人等治疗年费相当,这也意味着,到了今天,很多罕见病社会应该承担得起。

对于中国数千万罕见病患者来说,冰桶挑战的善意不应被低估,那些在黑暗中独行的可怜患者,终于有机会得到大众广泛的了解和关注。但是请让我们一起呼吁医保的到来吧——这才是治疗罕见病最好的“药方”。
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